16.6 C
Sarajevo
Srijeda, 23. Juna 2021
Naslovnica BiH Gerin: Niz problema sa kojima se susreću porodice čiji su članovi oboljeli...

Gerin: Niz problema sa kojima se susreću porodice čiji su članovi oboljeli od bulozne epidermolize, oboljeli u entitetu RS u povoljnijem položaju

Za zavojni materijal mjesečno 800 KM

Ako ste negdje pročitali natpis “Djecu leptire i običan dodir boli”, vjerovatno vam baš i nije bilo jasno o čemu se zapravo radi. Ko su djeca leptiri i zašto ih tako zovu?

Radi se o oboljelim od bulozne epidermolize, bolesti koju karakterizira krhka i ranjiva koža poput leptirovih krila.

Za oboljele i slučajni dodir može značiti novo oštećenje i bol.

Bulozna epidermoliza je rijetka genetska bolest, za koju još nije pronađen lijek, koju karakterizira jaka osjetljivost kože, a koju prate oštećenja sluznice sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lahko nastaju bolne rane nalik onim od opekotina.

No, osim problema sa kožom, bolest prati niz komplikacija na ostalim organima, kao što su oči, probavni sistem…, pa većina oboljelih postaju 80 do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života.

Za zavojni materijal mjesečno 800 KM

Ne zna se tačan broj koliko je u BiH oboljelo od bulozne epidermolize. U Udruženju “Debra”, koje djeluje na prostoru cijele BiH, ima ih 20, uzrasta od četiri, a najstariji imaju više od 40 godina života. Sedam ih je sa prostora Federacije BiH i 13 iz entiteta RS.

Niz je problema sa kojima se susreću porodice čiji su članovi oboljeli od bulozne epidermolize. No, gorući je nedostatak zavojnog materijala, kaže Senaida Gerin, predsjednica Udruženja i majka oboljelog 18-godišnjeg Halila.

– Dok se u svijetu trenutno vrše razna ispitivanja koja za cilj imaju pronalazak lijeka, mi činimo sve da našim oboljelim zavojima zaštitimo rane kako bi izbjegli infekcije. To su posebni zavoji, jer obični flasteri ne smiju doći u dodir sa ranama. Međutim, zavoji su jako skupi. Ako uzmemo u obzir samo najnužnije rane koje moramo pokriti tim zavojima, mjesečno jednoj porodici treba 800 KM. Ljudi se snalaze na razne načine. Nekada dobijemo donaciju, ali to je obično da možemo pokriti jedan mjesec. Roditelji obično improviziraju na način da kupuju pravi pamuk, otkuhaju ga, dezinficiraju, popeglaju, a zatim na njega stavljaju sloj masne kreme koja će spriječiti da se zalijepi za ranu – govori Gerin u povodu 28. februara – Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Ističe da su oboljeli u entitetu RS u povoljnijem položaju, jer, kako kaže Gerin, Fond solidarnosti RS učestvuje u pokrivanju troškova za zavojni materijal.

– Oboljeli u RS u mogućnosti su da odu do apoteke i kupe zavojni materijal u vrijednosti do 800 KM, a onda se račun dostavlja Fondu solidarnosti koji te troškove refundira. No, naglasila bih da su se neki naši članovi susretali sa problemima kada su trebali dobiti povrat sredstava preko Fonda solidarnosti RS – objašnjava Gerin.

Oboljeli sa područja Federacije BiH, u ovom slučaju konkretno sa područja Kantona Sarajevo, uspjeli su, kaže Gerin, prije tri godine na zahtjev Udruženja dobiti odobrenje da se mjesečne potrebe zavojnog materijala stave u odredbu zajedno sa ortopedskim pomagalima i da te troškove snosi Zavod zdravstvenog osiguranja Kantona Sarajevo.

– To je učinjeno nakon niza razgovora predstavnika Udruženja sa nadležnima u Zavodu. Međutim, oni su na kraju te odredbe napisali da će se tako postupati do navršenih 18 godina života oboljelog. To znači da dva oboljela od bulozne epidermoloze sa područja Kantona Sarajevo, koja su navršila 18 godina, više ne mogu imati pravo na zavojni materijal preko Zavoda i da porodice sada ponovo moraju sa sebe preuzeti plaćanje. Nije mi jasno kako je neko ko je medicinski radnik mogao donijeti takvu odluku kada se zna da je to bolest koja traje cijeli život, a da stvar bude gora ona se sa odrastanjem pogoršava na način da, kako se organizam razvija, tako je i veći razmjer rana po tijelu. Moj sin je krajem prošle godine izašao iz tog prava. U međuvremenu nekoliko puta zvala sam Zavod zdravstvenog osiguranja. Dobila sam odgovor da su raspisali tender za nabavku materijala, potom da je on oboren, da čekaju neke rezultate. I u Tuzlanskom kantonu donijeta je odluka da se oboljeloj djeci osigura zavojni materijal do 800 KM, s tim da su obavezni da dobiju nalaz pedijatra, što znači da i kod njih ta pogodnost važi do navršenih 18 godina – govori Gerin.

Oboljeli od bulozne epidermolize imaju problem i sa srastanjem prstiju u rukama i nogama, zbog čega bi se svake dvije godine, dodaje Gerin, trebali podvrgavati operativnim zahvatima kako bi se barem dijelom sačuvala funkcija.

– Ranije su se takve operacije radile na Kliničkom centru Univerzuteta u Sarajevu (KCUS). Zbog važnosti tih operativnih zahvata za našu djecu, predstavnici Udruženja su razgovarali sa nadležnima na KCUS-u – da li je moguće da se te operacije ponovo rade!? Ranije kada je iz Zagreba dolazio prof. dr. Antun Kljenak, hirurg, koji je operirao našu djecu, tim zahvatima prisustvovao je i naš jedan doktor. Tada nam je rečeno da je on spreman da uradi te operativne zahvate.

Međutim, problem je bio sa nedostatkom anesteziologa, s obzirom da doktorica – anesteziolog koja je tada prisustvovala operacijama, više ne radi na KCUS-u.

Nakon toga tražili smo od KCUS-a da mi ponovo organiziramo operacije na način da iz Zagreba zovemo dr. Maju Karaman, anesteziologa, da mi roditelji platimo te operacije, a da KCUS samo imenuje anesteziologa koji će učiti od dr. Karaman. Nije nam odobreno uz konstataciju da su naši anesteziolozi u potpunosti osposobljeni da smiju raditi takve operativne zahvate. No, mi roditelji, s obzirom da znamo šta je bolest naše djece, nismo smjeli pristati na to – kaže Gerin.

KCUS funkcionira na bazi pisanih i na protokolu ovjerenih dokumenata

Gerin navodi da su ih iz KCUS-a uputili na Zavod za zdravstveno osiguranje i reosiguranje Federacije BiH. Na telefonski poziv direktorica Zavoda je, dodaje, rekla da im stoji na raspolaganju da se djeca koja su za operaciju izmjeste van granica BiH.

– Međutim, to je jako puno novca, jer samo jedan operativni zahvat u Turskoj koštao bi oko 6.000 dolara. Premijera radi, ja sam u Tursku poslala fotografije prstiju svog sina. Odgovoreno mi je da bi mu trebalo uraditi najmanje šest operacija, što je oko 36.000 dolara – kaže gerin.

Na pitanje, da li su nakon toga ponovo kontaktirali KCUS kako bi se pokušalo iznaći rješenje za njihovu djecu, Gerin odgovara da su posljednji razgovori vođeni prije godinu, a da su dolaskom pandemije mnoge stvari zaustavljene.

– Nije nam namjera nikoga kriviti, ali kao roditelji želimo da nas nadležni pokušaju shvatiti kako nam je teško svakodnevno gledati našu djecu, da su njima te operacije neophodne, a da je izmiještanje u inostranstvo veoma skup i težak posao, a naročito je težak postoperativni tok. Zbog toga bi nam bilo puno jednostavnije da se ti operativni zahvati rade u BiH – istakla je Gerin.

Iz Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) rečeno kako je izjava Senaide Gerin bazirana je na “rečeno nam je”, bez bilo kakvog pisanog dokumenta ili imena osobe koja je nešto rekla/obećala.

– KCUS funkcionira na bazi pisanih i na protokolu ovjerenih dokumenata. Osim toga, naši anesteziolozi su u potpunosti osposobljeni i educirani za najkompliciranije zahvate – naveli su iz KCUS-a.